21. ožujka Svjetski dan osoba s Down sindromom – Ne zaboravite obući šarene čarape

PrimoštenPlus
od PrimoštenPlus ožujak 21, 2017 14:22

21. ožujka Svjetski dan osoba s Down sindromom – Ne zaboravite obući šarene čarape

Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindroma (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Ova je odluka jedan od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi svrnuti pozornost na zaštitu prava osoba s Down sindromom. Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina, osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke. Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom osoba s Down sindroma rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Down sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica za Down sindrom. Republika Hrvatska, kao članica Una, bila je kosponzor rezolucije i vrlo aktivno je podupirala izglasavanje rezolucije.

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) djeluje na području Republike Hrvatske kao krovna organizacija udruga (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac, Zadar, Osijek, Dubrovnik). Jedan od ciljeva Zajednice je unaprjeđenje kvalitete življenja djece i mladih s Down sindromom (DS), posebno kroz njihovo edukacijsko uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi.

U RH živi 1526 osoba s Down sindromom (DS) po podacima HZJZ od 24.10.2011. Oko 60% osobama s Down sindromom su djeca i mladi od 0-19 godina što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im duži vijek življenja posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s DSom upućivana kao i sva druga djeca što nije bio slučaj prije 15tak godina. Udruge okupljene u HZDS okupljaju oko 440 obitelji, uglavnom s djecom, no i naša djeca rastu pa tako imamo i sve više tinejdžera. Udruge nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima. Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava, no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom u RH mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevnicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom.

Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Nastaje u trenutku začeća. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalazi se 23 para (46 kromosoma ukupno). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma.

Takav poremećaj nalazi se kod svakog čovjeka s Downovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti, niti liječiti. Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju. Ljudi s Downovim sindromom imaju određeni stupanj poremećaja u razvoju (mentalni hendikep). Stupanj poremećaja varira od osobe do osobe i nemoguće je odmah poslije porođaja ustanoviti koji će stupanj poremećaja dijete imati.

Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u naše društvo. Zašto danas nositi rasparene šarene čarape? Zato da se priča o problemima osoba s Down sindromom. Kada vas upitaju: zašto nosiš šarene (različite) čarape? Progovorit ćete o problemima osoba s Downom i pokazati podršku.

Izvor:Glasgrada.hr

PrimoštenPlus
od PrimoštenPlus ožujak 21, 2017 14:22