Majka Angela: U rodilištu su mi hladno rekli: Dobili ste Downa!
od PrimoštenPlus I.P.
Slični članci
Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21. ožujak kao Svjetski dan sindroma Down (WDSD). Datum je bio izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma i podjednako se rabi sa sinonimom Down sindrom.
U cijelosti prenosimo toplu priču Slobodne Dalmacije na Svjetski dan sindroma Down:
– Kad se moja Ana (9) rodila, u rodilištu su me pitali što imam kod kuće. Rekla sam da imam sina i kćer, a oni meni: “Dobro, sad ste dobili i Downa!”
Ne vjerujući što čujem, pitala sam je li dječak ili djevojčica, na što mi je sestra rekla: “Djevojčica, ali sad će doći doktorica i sve vam objasniti.” Doktorica mi je rekla da se pripremim na to da moja kći neće moći ići u redovnu školu, da je dosta slaba i mlohava, da je pitanje hoće li i progovoriti…
Nisu me nimalo ohrabrili, ali valjda je to pitanje stila i liječničke etike. Unatoč mojim traženjima, donijeli su mi je tek nakon 15 sati zamotanu u lancunić i rekli da se – pozdravim!? Bila je sva plava jer joj je bila poremećena termoregulacija. Nisam razumjela što to znači “da se pozdravim”. Pa, dijete je živo, rekla sam, a oni meni: “Da, živo je i nosimo ga na 4. kat gdje će je staviti u inkubator” – ispričala nam je u jednom dahuAngela Jozić, Anina majka, inače koordinatorica splitske Udruge za sindrom Down 21.
Iz rodilišta je otišla na vlastitu odgovornost jer nije bilo uvjeta da boravi s Anom, ali je svakodnevno dvaput dolazila dojiti je, iako su joj sestre rekle da ne mora dolaziti jer malo koje dijete s Downom može sisati.- Sve što su mi najavili nije se dogodilo. Mojoj Ani je uspjelo ono što nitko nije mogao predvidjeti. Suprug i ja smo se za nju lavovski borili, ali i njeni stariji brat Anđelo i sestra Sara koji su joj golema podrška. Ponekad mi je teško prihvatiti činjenicu da sam stariju djecu malo zanemarila u odnosu na Anu. Sari nisam stigla na priredbu jer sam Anu morala voditi na fizikalnu. Teško je to, ali ponekad jednostavno nemaš izbora – priznaje ova uporna i energična majka.
Ana je od 4. godine sve do polaska u školu pohađala redovni vrtić “Popaj” u kojem se zahvaljujući empatiji skupine Leptiri i odgojiteljicama Eli Radić i Ankici Mitrović te teti Sanji koja im je pripremala obroke, izvrsno integrirala. U tom vrtiću je stekla prave prijatelje koji su je pozivali na rođendane i izlete, a roditelji iz vrtića su prigodom Božića i Uskrsa redovito organizirali humanitarne akcije za našu udrugu.- Ana do 4. godine nije progovorila, a logopedi u zdravstvenim ustanovama davali su joj malo termina za vježbu jer druga djeca predškolci imaju prednost. No, ni to me nije obeshrabilo, mi smo se obratili Sandri Šubašić koja radi u privatnoj ustanovi i već za dvadeset dana upornog rada Ana je počela govoriti. Danas ide u drugi razred Osnovne škole “Sućidar” po prilagođenom programu, ima divnu učiteljicu Snježanu Marković, odlično je prihvaćena od učenika u razredu i njihovih roditelja i nikada se nije osjetila odbačenom. Ona zna računati do deset, piše, crta, čita, ide na tjelesni… – svjedoči majka.- I to nije sve, Ana brine o sebi, ide sama u školu i u kino, pomaže u kuhinji, penje se na Mosor, pliva, roni… Prošle godine je u Primoštenu, odakle smo mi inače, na rivi skočila u more, a odmah su za njom skočila su dva momka misleći da je pala i da će se utopiti. Iznenadili su se da dijete s posebnim potrebama pliva. I lovi ribu. Nedavno je uhvatila veliku lignju, šta da vam kažem, ona je sve osim mlohavog djeteta – ponosno će Angela.
Ana je od 4. godine sve do polaska u školu pohađala redovni vrtić “Popaj” u kojem se zahvaljujući empatiji skupine Leptiri i odgojiteljicama Eli Radić i Ankici Mitrović te teti Sanji koja im je pripremala obroke, izvrsno integrirala. U tom vrtiću je stekla prave prijatelje koji su je pozivali na rođendane i izlete, a roditelji iz vrtića su prigodom Božića i Uskrsa redovito organizirali humanitarne akcije za našu udrugu.- Ana do 4. godine nije progovorila, a logopedi u zdravstvenim ustanovama davali su joj malo termina za vježbu jer druga djeca predškolci imaju prednost. No, ni to me nije obeshrabilo, mi smo se obratili Sandri Šubašić koja radi u privatnoj ustanovi i već za dvadeset dana upornog rada Ana je počela govoriti. Danas ide u drugi razred Osnovne škole “Sućidar” po prilagođenom programu, ima divnu učiteljicu Snježanu Marković, odlično je prihvaćena od učenika u razredu i njihovih roditelja i nikada se nije osjetila odbačenom. Ona zna računati do deset, piše, crta, čita, ide na tjelesni… – svjedoči majka.- I to nije sve, Ana brine o sebi, ide sama u školu i u kino, pomaže u kuhinji, penje se na Mosor, pliva, roni… Prošle godine je u Primoštenu, odakle smo mi inače, na rivi skočila u more, a odmah su za njom skočila su dva momka misleći da je pala i da će se utopiti. Iznenadili su se da dijete s posebnim potrebama pliva. I lovi ribu. Nedavno je uhvatila veliku lignju, šta da vam kažem, ona je sve osim mlohavog djeteta – ponosno će Angela.
Foto: Luigi Shkreli/ Mala Ana i njezin iskreni dječji osmijeh na primoštenskoj Biciklijadi 2014.
Nije im odobrena invalidnina
– Općenito mogu reći da su djeca s Downovim sindromom dobro prihvaćena u Splitu, o čemu svjedoče mnogi roditelji. Nažalost, birokracija i naši zakoni još nisu došli do toga da shvate da je sindrom s kojim su ona rođena trajno stanje koje se ne može izliječiti lijekovima. Zato od svih nas traže da svako dvije godine ponovno idemo na reviziju njihova zdravstvneog stanja kako bismo dobili invalidninu od 1200 kuna. Nekima je čak odbijena jer su navodno zdravi, budući da nemaju još neku popratnu bolest, što je stvarno rijetkost među ovom djecom. Čak ni majci koja ima dvoje djece s Downom još nije odobrena invalidnina. Zato je nužno što prije promijeniti taj zakon – ističe Angela Jozić u ime 216 osoba, koliko ih je u Udruzi s područja Splitsko-dalmatinske županije.
Ali, dodaje da je za ovu djecu nedovoljno termina u ustanovama koje se bave rehabilitacijom govora i fizikalnom terapijom, pa su roditelji prisiljeni sami investirati u njihovu rehabilitaciju, ako to mogu.
Izvor:SlobodnaDalmacija.hr
od PrimoštenPlus I.P.
Zadnji članci
